Подарите нам надежду!!!

    Здравствуйте! Меня зовут Елена, моего мужа – Олег. Я мама особого ребенка – маленькой девочки Настеньки. Особая она из-за болезни, у неё очень редкое заболевание – синдром Айкарди. 

    Ребенок у нас первый и очень долгожданный. Родилась она на 39 неделе беременности, здоровой, активной малышкой. Три месяца мы с мужем не знали бед, все было хорошо, мы были счастливы. Развитие было по возрасту. Но в один день всё перевернулось, мир для нас рухнул. В 3,5 месяца после прививки АКДС и полиомиелита у неё начались судороги. Девочка моя в одночасье изменилась, перестала улыбаться, гулить и интересоваться игрушками. Нас сразу госпитализировали в НПЦ «Мед помощи детям с пороками развития нервной системы». Там и поставили диагноз: «симптоматическая эпилепсия с синдромом инфантильных спазмов, задержка темпов психо-моторного развития», началась череда лечения. За её маленькими плечиками уже два курса длительной и без результативной гормональной терапии Синактеном Депо. Во время каждого курса дочка очень сильно поправлялась, практически непрерывно плакала и почти совсем не спала. Немыслимое количество дорогостоящих обследований, сильнодействующих лекарств и всяческих прогнозов. И ничего не помогало. Приступы не проходили. Во время последней госпитализации в НПЦ офтальмолог обнаружил в глазках депигментированные участки, которые в совокупности с нашими приступами и картиной МРТ указывают на наличие у дочки крайне редкого синдрома – синдрома Айкарди. Им страдают только девочки и причина его неизвестна. Но прогнозы крайне неблагоприятны. Так как при любых подобных синдромах приступы эпилепсии просто не дают детям даже шанса на нормальное развитие. 

    Сейчас Насте 1год и 10 месяцев. Она умеет сидеть, стоять у опоры, спускаться с дивана, она очень любит играть с игрушками и читать со мной книги. Врачи говорят, что Настя очень перспективный ребенок, что если удастся убрать приступы, то она возможно, догонит сверстников, пока мы не далеко от них отстали. Приступы у неё каждый день по 3, 4 серии спазмов. Одна серия спазмов это 30-70 сгибаний туловища, головки и ручек вперед. Во время них она находиться в сознании и просто смотрит на тебя и молчаливо просит, чтобы всё прошло. У неё всегда при этом текут слезы. Смотреть на это мне, как матери уже просто нет сил. Причину наших приступов долго не могли найти, на снимках МРТ не было очага эпиактивности и мы пробовали все новые и новые лекарства, каждый раз веря и надеясь, что оно поможет. Некоторые из них, такие как Сабрил приходиться очень трудно доставать, потому что его просто нет у нас в России, да и стоит оно 7000 рублей за пачку, которой не хватает даже на месяц. 

   Но у нас появилась надежда! После очередного обследования на снимке МРТ врачи обнаружили неправильно развитый участок головного мозга – гетеротопию, которую было не видно раньше из-за общей незрелости мозга ввиду маленького возраста. И все стало на свои места, стало понятно откуда приступы и почему не помогают лекарства. В нашем случае операция единственный выход. Иначе моя дочь просто не сможет дальше развиваться, а может и просто жить, потому что с каждым новым приступом вовлекаются новые клетки мозга и погибают, то есть потихоньку умирает мозг. За операцию готовы взяться врачи из Германии. Все наши обследования и выписки были переданы врачам клиники в Фогтаройте и они согласились нам помочь. В январе этого года нам удалось попасть к ним на обследование. Спасибо фонду, который согласился оплатить за нас эту немалую сумму. Обследование показало наличие очага эпилептической активности, который возможно удалить. Нейрохирург и эпилептолог из клиники заверили нас, что операция просто необходима. Стоимость операции 100000 евро. Сумма очень большая, у нас её нет. 

   Я очень прошу помочь нам спасти нашу маленькую девочку, мы её очень любим и верим, что ей всё по силам и она обязательно выздоровеет. Самим нам не справиться. Мы живем в военном городке, в Подмосковье. Муж – военный, я нахожусь в отпуске по уходу за ребенком до 3-х лет. Собственного жилья у нас нет, живем в служебной квартире. Без посторонней помощи нам никак не обойтись. Очень прошу, у кого есть возможность, откликнитесь!